Hoofdzaken, Samen

Waarom je beter kunt praten met lotgenoten dan met vrienden (en waarom mijn vrienden zich niet gekwetst hoeven te voelen)

1 dec, 2015  

Omgaan met het feit dat ik niet meer beter word, is mijn core business.
Veel vrienden vinden het fascinerend hoe ik met sjeu kan vertellen wat ik meemaak. Ik kijk mijn kanker aan, zodat ik verder kan.

Het is mijn verwerkingsstrategie om informatie te verzamelen. Ik wilde weten hoe anderen met dezelfde diagnose ermee omgingen. Ik ventileerde dit tijdens een consult bij mijn oncologieverpleegkundige en kreeg een folder mee van een inloophuis in de buurt.

Daar had ik nou echt geen trek in. “Ik ben geen droeftoeter op zoek naar dagbesteding en klets”.

Ahum…

Ik had kennelijk nóg een probleem.
Ik voelde me te goed. Goed ziek.
Maar te trots om over die drempel heen te stappen.

Wat hield me tegen?

Eén: zó nodig hoefde ik niet.
Twee: ik zag daar weinig kans op een leeftijdsgenoot of een klik.
Drie: wat had ik te brengen? Ik zat vooral met vragen.

En wat doe je dan? Google’en.
Ik heb me suf gezocht naar deelgenoten met hetzelfde kankerpakket. Maar eigenlijk zocht ik mijn perfect match. Een andere statistische pechvogel die mijn beste vriendin had kunnen zijn en door de wol geverfd. Fat chance.

Tijdens mijn zoektocht raakte ik verslingerd aan een aantal ‘kankerblogs’; aan het kijken in de keuken van een ander. Maar die éne lotgenoot trof ik daar niet.

Ik hoor jullie denken: je stond er ook niet echt voor open. Klopt.

Hang-out

Bij de AYA-poli, een community voor jonge mensen met kanker, vond ik een digitale hangplek. Een veilige plek om me te oriënteren en iedereen was lekker recht voor z’n raap. Ik las mee, stelde vragen op het forum en beantwoordde vragen van anderen. Dat bleek een schot in de roos: ik leverde een bijdrage.

Een paar weken later ging ik op de thee bij W., een jonge vrouw bij wie het ook in de longen begonnen was. We wisselden onze kankerbio’s uit alsof het spannende verhalen waren. Er was een instant vertrouwen.

Met W. kon ik praten over het randje, en over wat het betekent om er zomaar vanaf te kunnen vallen. Wie vertoeft in het grensgebied van het leven, kijkt anders naar de wereld: naar het resultaat van zijn verleden en naar het idee van toekomst. Wat was het héérlijk om ongenuanceerd te kunnen praten over dat stukje.

We maakten cynische grappen: tumorhumor omdat het kon.
Ze vertelde me doodleuk dat onze vrienden ons dankbaar moesten zijn: “Je telt tegenwoordig niet mee als je niemand kent die ongeneeslijk ziek is.”

Begrijp me niet verkeerd

Ik kan over heel veel praten met mijn vrienden. Ze zijn eraan gaan staan. Ik ben trots op ze. Maar we zitten niet in hetzelfde schuitje.
Gelukkig maar.

Stel, ik serveer mijn medische sores in één keer: dan is de kans groot dat ik er alleen mee blijf zitten. Ik wil niemand vertwijfeld achterlaten door een overkill aan heftige informatie. Wie wordt daarmee geholpen?

Ik wil niet dat vrienden koste wat kost proberen te bevatten wat ik doormaak. Ik wil de ruimte bieden om iedereen op z’n eigen manier ermee om te laten gaan.

Ik filter en doseer.
Dat moet wel.
Ik ben verder.

Maar ook voor mij blijft inleven moeilijk.

Mijn lief keek me strak aan en zuchtte.

Hij lag in bad met een handdoek over zich heen en bewoog de douchekop heen en weer voor warmte en afleiding. Hij had een buikpijnaanval. Het was midden in de nacht. Ik vroeg hem of hij niet één van mijn pijnstillers wilde proberen. Hij zuchtte. Ik wist waarom.

Hij had alles al geprobeerd. Hij moest er gewoon doorheen. In een paar uur zou de pijn wegtrekken. Hij zou weer bij me in bed kruipen. Tien minuten daarvoor had ik het ook nog klaargespeeld om te zeggen dat het een milde aanval leek. Omdat hij minder kermde.

Ik voel niet zijn pijn. Als ik hem vragen stel, gaat dit over mijn eigen onzekerheid en de wens hem te kunnen helpen. Dat werd me niet in dank afgenomen toen hij middenin een kramp zat. Op zo’n moment laat ik blijken dat ik hem niet begrijp.

In hetzelfde schuitje zitten

Dát helpt. Dan is er inlevingsvermogen zonder woorden. Daar ga je vanuit, daar kun je op voortborduren.

W. had haar laatste maaltijd al meerdere keren verteerd. Zij kon de nasmaak van afscheid moeten nemen en dan tóch weer opkrabbelen uit ervaring omschrijven. Samen konden we ons verwonderen over de nieuwe realiteit die voor ons inmiddels zo vanzelfsprekend was.

Zij snapte bijvoorbeeld ook de neiging die ik heb om mijn spullen alvast te verdelen. Mijn vriendinnen moeten daar nog aan wennen. P.’s blik sprak boekdelen toen ik haar mijn nieuwe leren jasje liet passen en tevreden aangaf dat ze die van mij zou erven.

Laatst had ik een catchy twitterbio voor mezelf bedacht: “Over de datum, maar nog goed te pruimen.” Daar kreeg ik een aantal zure gezichten op. Terwijl ik er zelf mee in m’n nopjes was. Ik weet zeker dat W. hier smakelijk om had gelachen.

Ze was een lotgenoot uit duizenden. Ze is er niet meer.

brief

Vouw- en fotocredits: Bram

Anna - Eva Door:

, , , ,




26 Responses

  1. Hilde Manders schreef:

    je verhalen zijn een soort van openbaring voor mij. nooit geweten wat een ziekte als deze met mensen kan doen, en jij geeft me zomaar een blik in je eigen persoonlijke keuken……..dankjewel!

  2. Hans schreef:

    Dag Anna-Eva,

    Mooie blogpost. Dank je wel.

  3. Ria Hermes schreef:

    Ha Anna,
    Allereerst mijn complimenten over je Blog.
    Ik lees het graag en hoop dat nog lang te kunnen doen.
    Het is voor mij allemaal heel herkenbaar als mama van W.
    W. had ook veel steun aan jou en alle andere lotgenootjes.
    Je mag van mij best haar naam noemen hoor.

    Liefs Ria

    • Anna - Eva schreef:

      Wietske heeft een speciaal plekje bij me.
      Alle liefs terug

    • Marielle schreef:

      Hoi Ria,

      Wat fijn om wat van jou te lezen. Wietske was een zeer mooi en bijzonder mens. Ik moet nog vaak aan haar denken en mis onze gesprekken en appjes echt. Bedankt nog voor je lieve kaartje erg attent. Gaat het na omstandigheden goed met jullie? Dikke knuffel en x

  4. @tips_bij_kanker schreef:

    Ben super trots op je! De manier waarop je dit verwoord hebt. Erg mooi. Toen je zei dat je met een blog met deze titel bezig was, vroeg ik me af hoe je dat zou kunnen verwoorden, zonder dat lezers zich bestempeld zouden voelen. Maar zo dus. 😉

    Ik onderga zelf ook al lange tijd een zoektocht in de lotgenotenwereld. Net als in de gewone wereld gaat het om de klik, maar deze wereld luistert nauw. Toch een verschil tussen samen op een koor zitten en lachen om hoe vals die noot je strot uit komt, en samen lachen om de rand van leven en dood. Laatst wees iemand me daarin nog op een misvatting. Hij werkte als vrijwilliger bij een opvangplek voor ongeneeslijk zieke jongeren. Toen ik zei: dat lijkt me zo confronterend, zei hij: dat is vooral confronterend omdat ik nog nooit een plek ben tegen gekomen waar zoveel vrolijkheid heerst. Mensen zijn daar om het leven te vieren.

    Misschien bestaat het leven wel uit een zoektocht naar deelgenoten: mensen die samen in de spiegel kunnen kijken om een stuk van zichzelf te onderzoeken, zodat je gevoel zijn ruimte in kan nemen in wie jij bent. Ik ben blij dat jij mijn spiegel voor een stuk mee vult.

    (En ook een hele mooie ode aan W. Ik hoop dat ze nog in veel harten voortleeft in de vorm van gedachten als de jouwe.)

    • Anna - Eva schreef:

      Thanx! Deze had wat extra broedtijd nodig geef ik toe. En ondertussen hebben mijn vrienden nog niet echt gereageerd (…)
      Een opvangplek voor ongeneeslijk zieke jongeren, wat mooi. Ik ben uiteraard meteen gaan google’en en kwam uit bij xeniahospice.nl. Wat een goed initiatief. Bizar hoe verdriet en blijdschap zo dicht bij elkaar kunnen liggen. Ik weet dat, ik voel het en tóch heb ik ook direct m’n aannames klaar.
      Samen in de spiegel kijken, reflecties vergelijken en delen. Ik draai daar beter op 😉

  5. Marjolein schreef:

    Práchtig Anna. In één woord. Dit inkijkje helpt enorm.
    Ik kijk uit naar het volgende bericht!

  6. Marielle schreef:

    Ha lieverd,

    Wat heb je dit prachtig verwoord en ook weer echt de kern geraakt. Heb veel bewondering voor je!
    En wat was onze Wiets geweldig en zie jullie helemaal zitten en praten.
    Dikke x en knuffel

  7. Anna - Eva schreef:

    Bedankt voor jullie complimenten. Ik merk dat ik het best lastig vind om daar telkens iets op terug te zeggen 😶
    Het is een fijne aanmoediging om te blijven schrijven ☺️

  8. Madelief schreef:

    Hi Anna,

    Kippenvel met het lezen, ik sluit mij aan wat hierboven staat van Marielle.
    ‘Ik zie jullie helemaal zitten en praten’.

    Een dikke knuffel,
    Xx

  9. L.V. schreef:

    Lieve Anna,

    Ik ken je alleen van je pagina, maar zo herkenbaar wat je schrijft. Heb een tumor in mijn darm (stadium 4b) gehad. Zelfs de gedachte dat ik dood kon gaan vatte ik positief op. (Niet dat het mijn wens was, begrijp me goed ;-)) Door een ontzettende lading geluk ben ik inmiddels klaar met de behandelingen en vooralsnog is er niets meer te vinden. Misschien is dat nog wel zwaarder. Mensen nemen als je klaar ben als vanzelfsprekend aan dat je gelijk weer de oude bent. Ondanks dat veel (slechte) oude gewoontes wel weer komen ben je nooit meer dezelfde. (Zelf had ik overigens in die periode onwijs veel steun aan het oncologie-fysiotherapie-groepje bij de lokale fysio. Dat sporten breekt wat makkelijker het ijs ;-)) Zelfs voor mij ontzettend aangrijpend om te lezen dat genezing er niet meer inzit, maar ik hoop oprecht dat je nog zoveel mogelijk alles uit het leven kan halen dat je wil. Ondanks dat ik het zelf heb gehad weet ik niet hoe ik het moet zeggen, maar heel veel sterkte en succes meid. Wish u all the best <3

    Veel liefs. Linda. (26jr)

    • Anna - Eva schreef:

      Hoi Linda, ik vermoed dat de onzekerheid van kanker zwaarder kan wegen dan de zekerheid. Zie de status van geluksvogel maar eens waar te maken…

  10. Mirjam Verhaegh schreef:

    Hallo Anna-Eva,
    ik kwam via Jong en Borstkanker op je blog terecht. Wat herkenbaar!!! Fijn om te lezen. Ik ga je volgen hoor!
    Groetjes van zo’n lotgenoot. 🙂

    • Anna - Eva schreef:

      Ha stadsgenoot, ik volg jou al langer. Tijdens mijn inloophuis-onderzoek kwam ik je blog tegen als initiatiefnemer van Bond girls bij inloophuis de Eik. Ik doe m’n huiswerk, maar daar blijft het soms bij… die drempel ben ik dus nog steeds niet over :-/

  11. Marja schreef:

    Dank je deelgenoot voor deze heldere uiteenzetting en o zo herkenbaar verhaal.
    En ja, lotgenoten hebben niet geheel hetzelfde, maar wel het o zo belangrijke halve woord dat genoeg is. Ik heb, samen met anderen, er eentje waar het weerglaasje iedereen weer gerust stelt als de gewrichten weer eens erger gaan kraken…… wat een lol.
    En wat fijn dat jij en W samen een deel van dit pad zo hebben kunnen lopen….

  12. Jolijn schreef:

    Wow Anna, wat indrukwekkend, mooi, knap en vreselijk moeilijk tegelijk. Liefs

  13. Toos schreef:

    Anna-Eva. Ik kwam je op FB tegen via een like van een vriendin. Dank je wel voor je knap geschreven stuk. Heel verhelderend en leerzaam.
    Het helpt mij beter in te voelen. Er zijn zóveel mensen waar het einde sneller voor komt dan gedacht. Ik ben geen lotgenoot maar wil je graag blijven volgen. Dankbaar voor wat jij doet. Liefs en sterkte.

  14. Anna - Eva schreef:

    Leuk dat je me wilt volgen Toos.

  15. Hera schreef:

    Ha lieverd, wat beschrijf je het goed. Om het van mijn kant maar eens een keer duidelijk uit te spreken, ik ben super trots op je en blij dat ik tot jouw vriendenkring behoor. Ga zo door met schrijven en mensen wakker schudden. Het is ontzettend belangrijk. Alle liefs x

  16. Ester Remeeus schreef:

    Hoi Anna,
    Ik las jouw verhaal in de Libelle van deze week. Jouw verhaal is voor mij interessant omdat ik aan dezelfde soort kanker als jij lijd. Ook ik heb nooit gerookt en ben wel van Indonesische afkomst. En ook bij mij is het niet te genezen. Maar dankzij een medicijn genaamd xalkori die de uitzaaiingen tegen houdt, ben ik er nog. Ik loop er al ruim 2,5 jaar mee rond. Maar sinds kort heb ik helaas meer uitzaaiingen op mijn 9de rib en die veroorzaken veel lastige pijnen. Maar wat mij het meest treft, is dat ik nu van iemand weet die het zelfde heeft als ik. Raar he!

    • Anna-Eva schreef:

      Hoi Ester,
      Helemaal niet raar! Zeker aan het begin van mijn diagnose voelde ik me zo tussen het wal en schip vallen, dat ik ging denken dat ik de enige was. De bijwerkingen van mijn medicatie (tarceva toentertijd) was ook niet volgens het boekje: ik had heftige huidontstekingen in t gezicht en lange krullende wimpers. Mijn wereld stond ineens op z’n kop en dat bleef eigenlijk zo. Alleen ben ik nu meer gewend aan het idee dat ik nergens meer vanuit kan gaan en tel ik mijn zegeningen…
      Hopelijk kunnen ze iets doen aan je pijn (bestraling heeft bij mij wel geholpen) en kun je nog lange tijd vooruit. LongkankerNederland heeft trouwens een fb-groep die mss interessant voor je is, omdat daar ook veel patiënten met een longkankermutatie op zitten en info. uitwisselen. Ik zit daar trouwens niet op, omdat ik geen fb heb.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.