Partnerperspectief

Waarom met ’n zieke partner je wereld kleiner is (…en hoe je er toch iets van kunt maken)

24 aug, 2017  

Een jaar geleden werd ik werkloos. Of ja, vooral salarisloos eigenlijk. Sindsdien kwam ik sluipenderwijs steeds minder onder de mensen. Niet dat dat niet zou kúnnen, hoor. Het probleem is eerder dat ik niet wil. Anna en ik hebben rondom ons leven namelijk een soort van bubbel opgetrokken. Het is een veilige plek waarbinnen we kunnen dealen met onze situatie. Een krachtveld dat ons beschermt tegen de druk die de buitenwereld uitoefent op ons allemaal. De druk om te presteren, de druk om mee te draaien, de druk om te conformeren aan hoe het hoort.

Bubble boy

Het is een afgelegen plek, midden in de natuur. Dat draagt bij aan het gevoel van leven in een bubbel. Nauwelijks afleidingen of stadse herrie: hoogstens een tractor of een nerveus paard. Onze telefoons hebben slecht bereik en we hebben geen tv. De bubbel is van ons en we laten dan ook niet gemakkelijk iemand toe. We vinden het fijn als vrienden langskomen, maar onaangekondigd bezoek kan als een invasie voelen. De meeste mensen hebben daar wel begrip voor.

Dat begrip is een belangrijke bouwsteen van onze bubbel: we voelen de vrijheid om af te wijken van sociale normen en daar worden we door de meeste vrienden niet op afgerekend, omdat ze wel begrijpen hoe lastig onze situatie is. Zo beschermt onze bubbel ons dus van de grote boze buitenwereld: door ons geografisch, technologisch en sociaal af te zonderen.

In de eerste drie jaar na Anna’s diagnose heb ik nog tussen de bubbel en de buitenwereld geschipperd. Ik had per slot van rekening een baan. Maar nu is dat niet meer zo. Of eigenlijk: nu is Anna’s ziekte mijn baan geworden. En daarmee is er, op controles en behandelingen na, eigenlijk niets meer dat me nog dwingt om uit onze bubbel te stappen.

Jaloezie

Natuurlijk doe ik het nog weleens. Als ik uit m’n bubbel getrokken word door goede vrienden, voel ik me op m’n gemak. Ik hoef niks uit te leggen en ben blij dat ze praten over wat hén bezighoudt. Maar bijvoorbeeld op een feestje met vooral onbekenden voel ik me ongemakkelijk. Alcohol biedt geen oplossing: ik heb mezelf ervan overtuigd dat ik nuchter moet blijven voor het geval er zich thuis een noodsituatie voordoet. Vooruit, één biertje dan.

Om niet het muurbloempje te zijn, knoop ik gesprekken aan met nieuwe mensen. Vroeger vond ik dat leuk, maar nu kan ik me nauwelijks concentreren op hun verhalen over getalenteerde kinderen, glansrijke carrières en exotische vakanties. Wanneer ik me afvraag waarom, bedenk ik dat ik jaloers ben omdat die dingen voor mij buiten bereik lijken. Foei Bram.

Ik doe m’n best om me er overheen te zetten. Soms slaag ik er in om héél even niet aan onze situatie te denken. Totdat de onvermijdelijke vraag komt: “Wat doe jij eigenlijk?”. Ik stamel wat over hoe ik momenteel ‘between jobs’ zit maar eigenlijk voor mezelf wil beginnen. Ik heb geen zin om het hele verhaal uit te leggen aan iemand die ik net ontmoet heb. Dus verzin ik een smoesje en ga ik – steeds vroeger – weer naar huis.

Terug naar de veiligheid van onze bubbel.

Illusie

En elke keer wordt het moeilijker om er weer uit te stappen. Elk moment dat ik weg ben, stijgt mijn angst voor wat ik thuis aan zou kunnen treffen. Niet dat ik daar veel aan kan doen, natuurlijk. Maar als ik in de bubbel ben, ben ik er tenminste bij. Heb ik de illusie van controle. Het wordt nog een graadje erger als Anna’s arts ons bijvoorbeeld beloofd heeft om ‘binnen twee weken’ te bellen met een uitslag. Dan kluister ik mezelf veertien dagen aan huis, als de dood dat ik het telefoontje mis en Anna een eventuele slechte boodschap in haar uppie zou moeten aanhoren.

Niet dat ze daar een probleem mee zou hebben, hoor. Het probleem ligt bij mij. In onze bubbel ligt passiviteit op de loer. Lijdzaam wachten op het moment dat ‘ie knapt en ik me weer zal moeten verhouden tot het ‘echte leven’. Het is dan zó verleidelijk om op de bank te gaan liggen en, uitgeput door de voortdurende onzekerheid, af te schakelen. Zulke dagen zitten er zeker tussen. Maar ze mogen niet de overhand krijgen. Daarvoor staat er teveel op het spel.

Speeltuin

Ik wil niet aanvaarden dat we hier samen wegkwijnen. Ik heb de afgelopen jaren veel moeilijke zaken moeten accepteren, maar hier trek ik de lijn. Onze tijd in deze bubbel moet iets betekenen. En betekenis is niet iets dat je ontdekt – het is iets dat je máákt.

Dus doen we dat.

Door moeilijke gesprekken niet uit de weg te gaan en onze angsten met elkaar te delen. Door nieuwe rituelen te verzinnen en onze eigen ruimte te bewaken. Door lijstjes te maken en daarover te ruziën. Door gekke dansjes te doen en zelfverzonnen liedjes te zingen. Door onze bubbel niet als een ballingschap te zien, maar als een speeltuin.

En vooral: door te experimenteren met nieuwe leefregels. Regels voor het omgaan met elkaar, met onszelf, met eten, met slapen, met werk, met familie, met vrienden. Niet al onze experimentjes slágen, hoor. Maar dat hoeft ook niet. Want in de veiligheid van onze bubbel, waarbinnen we niet meer hoeven te voldoen aan verwachtingen van de buitenwereld, kunnen we alles overboord gooien en opnieuw beginnen.

Experimenteren

Ik hoef bijvoorbeeld nergens meer vroeg voor op te staan, maar dat betekent niet dat ik in m’n bed blijf hangen. Wat als ik het ritme van dag en nacht eens een tijdje zou volgen? Zit ik beter in m’n vel als ik vroeg onder de wol ga en me laat wekken door de eerste zonnestralen? En wat als Anna en ik regelmatig de behoefte hebben om alléén te slapen? Kunnen we dat aan anderen vertellen zonder ons iets aan te trekken van wat ze er – onvermijdelijk – van vinden?

Ik ga het experiment aan.

Of eten. Dat was in ons oude leven een post waarop ik tijd bezuinigde. De oplossing zocht ik eerder in Knorr Wereldgerechten dan in de frietzaak, maar in elk geval schoot gezond eten er vaak bij in. Dat moet anders – zéker nu. Zou koken zonder zakjes voor mij kunnen werken? ’s Middags warm eten en ’s avonds een boterham? Als vrienden op bezoek komen, kunnen we hen dan vragen om voor ons te koken zodat we op hún creativiteit kunnen leunen?

Ik ga het experiment aan.

En zelfreflectie. De ene na de andere studie vertelt ons hoe belangrijk het is, maar ga er maar eens aan staan in deze drukke wereld. Mij lukte het eerder niet. Maar in onze bubbel ligt de rust voor het oprapen. Hier maken we in onze pyjama een ochtendwandeling in het bos – niemand die het ziet. Hier kijken we stilletjes naar wat de natuur op ons pad stuurt zonder dat we er iets mee moeten. Rust is een noodzakelijke, maar geen voldoende voorwaarde voor zelfreflectie. Dus wat als ik elke dag een halfuur ga mediteren?  “Behalve als je het écht heel druk hebt,” hoor ik m’n mindfulnesscoach al zeggen. “Dan doe je het een uur.” Wat als ik – kritisch en zonder angst – mijn eigen aannames en gevoelens ga onderzoeken? En wat als ik radicale openheid ga betrachten door mijn bevindingen via dit blog te delen met wie het maar wil lezen?

Ik ga het experiment aan.

Die zelfreflectie wierp trouwens al snel z’n vruchten af op het vlak van werk. Eerder vond ik namelijk dat ik moest doen waarvoor ik gestudeerd heb. Zonde anders van al die jaren opleiding en inzet. Het was zelfs nooit in me opgekomen om minder dan fulltime te werken. En nu ben ik werkloos en groeit het gat op m’n cv met elke dag. Maar wat als ik het als een kans zie? Wat als ik vraagtekens zet bij het pad van de minste weerstand? Wat als ik mezelf ontwikkel op het creatieve vlak?

Ik ga het experiment aan.

En nog zoiets dat ontzettend onderhevig blijkt aan allerlei ongeschreven regeltjes: relaties. Met Anna. Met familie en vrienden. Wat als we, in plaats van eeuwige trouw te beloven, periodiek zouden evalueren of we nog met elkaar door willen? Wat als we vrienden zouden vertellen dat we ze liever even niet willen zien maar dat niet als afwijzing bedoelen? Wat als we zouden proberen om niet steeds voor een ander in te vullen wat die denkt of voelt? Wat als we zouden omgaan met onze naasten op basis van openheid en gelijkwaardigheid in plaats van medelijden en verplichting?

Dát experiment gaan we dubbel en dwars aan!

Keer op keer struikelen we over de ongeschreven regels van communicatie-bij-ziekte. De aannames. De verwachtingen. De angsten. Stuk voor stuk leggen we ze bloot. Met vallen en opstaan verzinnen we alternatieven. Soms werken die, vaak niet.

De lessen die we leren, willen we niet voor onszelf houden. Dat zit misschien in onze aard als onderwijzers. We schrijven er blogs over. We nemen ze op in het ontwerp van ons communicatieplatform: een tool waarmee patiënten hun omgeving op de hoogte kunnen houden zodat ze tijdens bezoek niet meer steeds hetzelfde medische verhaal hoeven te herhalen. Zodat het op die momenten niet meer per sé over de ziekte hoeft te gaan maar ze toe kunnen komen aan praten over wat écht telt – of juist over onzin. Zodat er in ‘face to face’ gesprekken weer een balans tussen geven en nemen ontstaat. Gelijkwaardig, zoals de relatie vóór de ziekte was.

Oprekken

Onze blogs, onze producten, ons communicatieplatform – het zijn allemaal pogingen om onze bubbel groter te maken, zodat jullie er óók bij kunnen. Stiekem is dát is ons ideaal: onze bubbel oprekken totdat hij de hele wereld omsluit. Totdat empathie en openheid niet langer de uitzondering zijn, maar de regel. Want Anna en ik ervaren dat de bubbel ons niet alleen afzondert, maar ook koestert. Doordat we niet langer hoeven te conformeren aan hoe het hoort, stelt hij ons in staat om te groeien als stel én als individuen. Om buiten kaders te denken, en om precies die dingen te doen die we in ons oude leven wegbezuinigden.

Heel gek eigenlijk.

In plaats van wachten tot de bubbel barst, ben ik voor het eerst echt aan het leven.

Bram Door:

, , , ,




13 Responses

  1. Hera schreef:

    Mooi en inspirerend Bram.

  2. Marcella schreef:

    Heel bijzonder Bram.
    Dat empathie en openheid niet langer de uitzondering zijn, maar de regel. Dat hoop ik!

  3. Je nichtje Manon schreef:

    Verhelderend, heel knap en mooi en toch soms ook een tikkeltje bizar…
    Bizar, omdat jouw zelfreflectie (en die van Anna, wanneer zij een blog schrijft) mij altijd weer laat nadenken over wat belangrijk is in het leven, in mijn leven, en dat we ons zo vaak laten leiden en leven door ‘kuddegedrag’ en ‘de lijn der verwachting’. Maar dat dat uiteindelijk best wel eens een compleet tegenovergestelde keuze kan worden…
    Dankbaar voor je bericht ❤️
    Denk aan jullie! Dikke kus💋

  4. Petra schreef:

    Heel mooi. Bedankt voor dit stukje wijsheid weer….. ik neem het met me mee….

  5. Marielle schreef:

    Mooi omschreven en zet me aan het denken….

  6. Gerard schreef:

    Sterk stuk Bram. Interessant om te lezen dat jullie zo’n wijze levenslessen uit de situatie halen. Goed bezig.

  7. Gerty Bemelmans schreef:

    Ha Bram,
    met ontroering heb ik je stukje gelezen. Nu ik weet hóe belangrijk jullie bubbel voor jullie is, voel ik me nog meer vereerd dat ik er binnen mocht.
    Overigens gróte complimenten voor je prachtige foto’s!
    Gerty

  8. ineke van berlo schreef:

    Bedankt om te lezen hoe jullie er samen mee omgaan

  9. Marisa schreef:

    Weer stof tot nadenken.. Tot gauw in de bubbel (met camera) om jouw creativiteit verder te benutten. X lieverds!

  10. Tanja schreef:

    Dank jullie voor jullie mooi, open en eerlijk gesprek aan de bar. Jullie waren even uit de bubbel van ziekte, afspraken etc. Soms tref je bijzondere personen, jullie behoren tot die groep. Even uit de bubbel en je opladen met positieve energie! Volgende keer mag je anna heerlijk ontspannen in een warm bad & open haard effe de boel ontvluchten en genieten!

    Liefs Tanja

    • Anna-Eva schreef:

      Als ik nog lang in het ziekenhuis moet liggen komen we daar zeker op terug!
      Heel fijn dat je met ons mee hebt gedacht: bad en haard rule 😉

  11. carel schreef:

    een verhaal van zelfbeklag en gebrek aan moed en kracht om deze moeilijke periode door te komen. Het terugtrekken in een bubbel versterkt zelfmedelijden. En communiceren met echte vrienden doe je niet d.m.v. een communicatieplatform.

    • Bram schreef:

      Beste Carel, bedankt voor je reactie. Ik stel je eerlijkheid op prijs. Wel vind ik het jammer dat je er zo over denkt. Was je gisteren toevallig bij mijn lezing? In dat geval had ik hier graag een persoonlijk gesprek met je over aangegaan, want dat is toch wat eenvoudiger dan via een reactie op een website. Bij deze toch een poging.

      Eerst je opmerking dat het terugtrekken in een bubbel zelfmedelijden versterkt. Daarin heb je mogelijk gelijk. Ik wil daar echter de kanttekening bij plaatsen dat het, zeker in de eerste plaats, niet per sé een keuze was. Onze situatie bracht ons nu eenmaal van een bruisend leven in het hart van een grote stad naar een leven vol onzekerheid op een afgelegen plek. Veel van mijn sociale contacten ben ik, met die verhuizing en met het verlies van mijn baan, verloren. Tot voor kort kon ik nog weleens weg (inmiddels niet meer i.v.m. de constante zorg die mijn vrouw nodig heeft) maar durfde ik niet. De kern van mijn verhaal is echter dat ik, gegeven de beperkingen die ons opgelegd worden door een afzondering die slechts deels een keuze was, er nu bewust voor kies om er het beste van te maken. Om juist niet te blijven zwelgen in zelfmedelijden. Om onze tijd samen betekenis te geven door verdieping te zoeken in onze relatie en vriendschappen. Door anderen die hetzelfde doormaken, te helpen door radicale openheid over wat wij doormaken. En ja, ook door het communicatieplatform te ontwikkelen.

      Dat brengt me op mijn tweede punt. Ons communicatieplatform is allesbehalve een middel om echte gesprekken met echte vrienden te vervangen, maar juist om die mogelijk te maken en te verdiepen. Vrienden die twijfelen of ze wel langs kunnen komen, kunnen nu eenvoudig lezen of dat zo is: ze hoeven er niet meer naar te raden. En belangrijker: het stelt vrienden op de hoogte van medische feitelijkheden, zodat dat tijdens echte ontmoetingen geen onderwerp meer hoeft te zijn. Werkelijk iedereen die langskomt, vraagt aan mijn vrouw (uit oprechte interesse, of omdat men denkt dat het zo hoort) “hoe gaat het nu?”. Ze moet daarop telkens hetzelfde moeilijke, medische verhaal vertellen. En omdat veel patiënten erg beperkt zijn in hun energie, komen ze tijdens een bezoek niet toe aan hoe het met de ánder gaat. En dat schept ongelijkwaardigheid en afstand in de relatie. Omdat vrienden zich via het platform op de hoogte stellen van het medische reilen en zeilen, kunnen ze daar in echte ontmoetingen overheen stappen. Het kan dan eindelijk weer eens gaan over wat hen nu écht bezighoudt – zoals dat vóór de ziekte ook ging. Ik denk dat ik dat onvoldoende duidelijk heb gemaakt, zowel in het bovenstaande blog als in mijn lezing gisterenavond. Ik zie dat als een leermoment: dank daarvoor. En hoewel het voor ons werkt, realiseren ik me ook dat dit niet voor iedereen zo zal zijn. We willen het platform aanbieden aan het (grote) deel van de palliatieve patiënten die de bovenstaande problematiek wél zo ervaren. Ook dat zal ik meer moeten benadrukken.

      Tot slot vond je mijn verhaal er één van zelfbeklag. Dat is je goed recht, maar zelf zie ik het eerst en vooral als een verhaal van volledige transparantie. Er is nu eenmaal niet veel aandacht voor wat de partner van een langdurig palliatieve patiënt doormaakt, terwijl die doorgaans nogal wat voor de kiezen krijgt: naast het op handen zijnde verlies van de partner, krijgen ze veelal ook allerlei andere verliezen te verduren. In mijn geval waren dat zaken als: geen gezin kunnen stichten, gedwongen moeten verhuizen, het verlies van m’n carrière – en dat allemaal vóór m’n veertigste. Tegelijkertijd cijfer je jezelf weg en mag je er niet over klagen, want jij bent niet degene die ziek is. En ja, er is zeker een periode geweest waarin ik daardoor veel medelijden met mezelf had. Maar uit vele persoonlijke gesprekken met lotgenoten van mijn vrouw en hún partners weet ik dat ik niet de enige ben die dat voelt – verre van. Ik schreef mijn verhaal op zodat mensen kunnen zien dat andere partners dit ook doormaken. Dat ze er niet alleen in staan, en dat ze zich niet hoeven schamen wanneer ze geconfronteerd worden met reacties als de jouwe.

      Inmiddels sta ik er anders in. Ik heb juist géén medelijden met mezelf meer. Daar gaat mijn verhaal óók over. Alle zaken die ik verloren heb, en nog ga verliezen, ben ik gaandeweg gaan zien als kansen voor persoonlijke groei. De inzichten en liefde die dat heeft opgeleverd, deel ik in mijn blog met anderen in de hoop dat ze het vertrouwen krijgen dat als ik over zelfmedelijden heen kan stappen, zij dat ook kunnen. Ik zou het voor geen goud meer willen inwisselen voor een terugkeer naar wie ik was vóór de diagnose – ondanks al het leed waarmee die groei gepaard is gegaan. Ik kan dan ook alleen maar concluderen dat ik mezelf absoluut niet herken in je opmerking dat mijn verhaal getuigd van een “gebrek aan moed” om met de situatie om te gaan.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *