Hoestie.nu, Hoofdzaken, Samen

Hoestie.nu? Gezond communiceren bij ziekte

9 mrt, 2017  

“Wat fijn dat ik je tegenkom! Ik denk bijna elke dag aan je”, zegt ze.
Ik antwoord: “Op zo’n moment mag je me best bellen hoor”, en hoop dat het niet als een beschuldiging klinkt.
“Ik heb een paar keer op het punt gestaan”, verzucht ze, “maar ik wilde me niet opdringen…”

Als er kanker in het spel is, komt communicatie met naasten onder druk te staan. Anna en ik merken dat regelmatig. Bijvoorbeeld wanneer we onze familieleden en vrienden op de hoogte willen brengen van een uitslag, maar de energie niet hebben om iedereen te woord te staan. Of wanneer een vriend niet weet wat ‘ie moet zeggen, en daarom maar niets zegt.

Dat creëert afstand, juist op een moment dat goed contact met de achterban belangrijker is dan ooit tevoren.

Maar ja, hoe kun je gelijkwaardig contact met je omgeving houden als jouw leven op z’n kop staat en dat van hen niet?

Als jij zowel de verantwoordelijkheid als de behoefte voelt om hen op de hoogte te houden, maar het hen niet ‘door de strot wil duwen’ omdat je bang bent om ze dan kwijt te raken?

Daar hebben we iets op verzonnen.

Een social media pagina waarmee patiënten hun omgeving op de hoogte kunnen houden van alle aspecten van hun gezondheidsreis.

We waren zelf erg content met dat idee, maar zitten andere patiënten er eigenlijk wel op te wachten? Eerst maar eens inventariseren hoe zij hun omgeving eigenlijk op de hoogte houden. Ze blijken dat op allerlei manieren te doen: van bellen, visite en sms’en tot e-mail en diverse ‘social media’ platformen.

Of eigenlijk: ze gebruiken allerlei manieren door elkaar. Ze doen dat (meestal) niet omdat ze dat leuk vinden, maar omdat aan elke methode nadelen kleven als je ziek bent; ze proberen door een mix van methoden de nadelen van de éne te ondervangen met de andere.

Vaak lukt dat.

Uit ons onderzoek blijkt dat bijna zes van de tien respondenten tevreden zijn met hun huidige ‘communicatiestrategie’ en de hoeveelheid tijd die het hen kost om de omgeving op de hoogte te houden. Dat snap ik trouwens best: het is een betekenisvolle bezigheid en het is ‘empowering’ om het zelf allemaal te regelen.

Maar regelmatig lukt het ook niet.

Ruim vier van de tien respondenten zouden er eigenlijk minder tijd aan willen besteden. Het zal jullie niet verbazen dat dat vaak de mensen zijn die er bovengemiddeld lang mee bezig zijn, o.a. omdat de groep die ze op de hoogte willen houden verhoudingsgewijs groot is. Vaak, maar zeker niet altijd, zijn het ook relatief jonge patiënten.

Toen we vroegen of ze interesse zouden hebben in een website waarmee ze hun naasten op de hoogte kunnen houden, gaven drie op de tien respondenten aan daar ‘waarschijnlijk’ of ‘zeker’ interesse in te hebben. Die interesse hangt sterk samen met leeftijd: bij twintigers bijna tweederde en bij dertigers de helft. Wel eisten bijna alle voorstanders dat zo’n pagina besloten, overzichtelijk en veilig zou moeten zijn.

Oké, er is dus interesse. Eigenlijk wel logisch: patiënten zijn steeds positiever over online toepassingen binnen de gezondheidszorg maar juist verhoudingsgewijs negatief over hun psychosociale begeleiding. Een online tool die het psychosociale welzijn zou kunnen verbeteren, lijkt dus nog niet zo’n gek idee.

Maar nu nog een website.

Helaas hadden Anna en ik niet de kennis noch het kapitaal om zo’n site te bouwen. En ook de bank zou geen uitkomst bieden: zonder verdienmodel wensen ze ons vast héél veel succes maar daar zou het dan wel bij blijven. Gelukkig is Anna nauw betrokken bij Stichting Aanmij – een groep toegewijde professionals die zich op allerlei manieren inzet voor jonge mensen met een ernstige ziekte. Zij spraken hun netwerk aan en brachten ons in contact met een ondernemer met het hart op de juiste plek. Dat stelde ons in staat om een prototype te laten bouwen door een webdeveloper die ons idee helemaal begreep.

En zo werd ons kindje geboren.

We noemden het hoestie.nu.

Op dit moment is die site nog in de testfase, maar straks kun je een pagina aanmaken die je zelf, of samen met een partner, vriend of familielid, beheert. Die pagina is hartstikke privé: hij kan alleen bezocht worden door mensen die je uitnodigt via e-mail. Maar wat treffen die mensen nu aan op je pagina?

  • Bijpraten: updates over je medische en emotionele reilen en zeilen, die je naasten kunnen lezen wanneer zij daar zelf behoefte aan hebben
  • Tijdlijn: een chronologisch overzicht van behandelmomenten en controles, zodat je naasten in één oogopslag kunnen zien wat er allemaal aan te komen zit (en wat er al achter de rug is)
  • Thermometer: een plek waar je kunt aangeven óf, wanneer en hoe je graag contact wilt, zodat je vrienden weten waar ze aan toe zijn
  • Spiekbriefje: laagdrempelige achtergrondinformatie over de ziekte, voor de naasten die even niet meer precies wisten wat je nu ook weer had
  • Notificaties, zodat je naasten zelf kunnen bepalen of ze van elke scheet onmiddellijk op de hoogte gesteld willen worden, of juist liever op eigen initiatief af en toe inloggen.

We hebben ons een tijdlang ontzettend vermaakt met het prototype. Spelenderwijs hebben we er al flink wat ‘bugs’ uit gehaald. Leuk natuurlijk, maar hoe maken we nu de stap naar onze doelgroep?

Daar wilde het Oncologiecentrum van het MUMC+ wel bij helpen. We gingen een partnership met hen aan voor een pilot: een besloten beta-test van onze website onder een groep geïnteresseerde patiënten. Die kan starten, nadat de testfase met onze eigen achterban is afgerond.

En daarna zal de grootste uitdaging volgen: live gaan. De site opengooien voor iedereen die ‘m wil gebruiken. Dat wordt nog een hele kluif. Want om de tijdens onze pilot opgedane lessen te implementeren, zal geld nodig zijn. Om een veilige hosting-omgeving te kunnen verzekeren, zal geld nodig zijn. En om bekendheid te geven aan de website zodat zoveel mogelijk patiënten ‘m kunnen gebruiken, zal geld nodig zijn.

Zie je al een thema ontstaan?

De communicatietool hoestie.nu is, net als dit blog, liefdewerk. Maar we kunnen het niet alleen. We zijn daarom op zoek naar sponsoren, donateurs en partners die ons kunnen helpen de potentie van onze tool te realiseren.

Zodat patiënten straks niet keer op keer die moeilijke vraag “hoest ‘ie nu?” hoeven te beantwoorden.

Zodat ze niet allemaal het wiel opnieuw hoeven uitvinden in het op de hoogte houden van hun omgeving.

Zodat ze meer energie en tijd overhouden, voor zichzelf en voor hun naasten.

Zodat het contact met hun omgeving weer gelijkwaardig kan zijn.

Bram Door:

, , ,




11 Responses

  1. Christa schreef:

    Wat een ontzettend goed idee!
    Ben al weken op zoek naar de juiste manier om iedere op de hoogte te houden zonder dat het te veel energie kost en ik rekening moet houden met mijn verschillende doelgroepen. Had me al eerder afgevraagd waarom mensen een dergelijk soort blog wel kunnen maken als ze een wereldreis maken…. en niet als ze langdurig ziek zijn. Echt top dit!

    • Bram schreef:

      Dank je Christa! En ook bedankt voor je fijne mail (komen we nog op terug). Ja typisch hè, terwijl zoveel mensen een “gezondheidsreis” moeten aan gaan…

  2. Hera schreef:

    Goed bezig Anna en Bram. Dit gaat volgens mij een grote vlucht nemen. Ben trots op jullie😚

  3. Anne schreef:

    Mooi initiatief zeg! Ik stuur een mailtje om met de testgroep mee te doen!

  4. Marielle schreef:

    Super trots op jullie. Dit is echt wat er nodig is, zo handig en fijn!!!

  5. Anita Wesselius schreef:

    Goed initiatief! Ik blijf het graag volgen. Succes met de test en het vervolg.

  6. Janita schreef:

    Dit is precies wat ik zoek!! Kan ik nog meedoen met de testgroep?

    • Anna-Eva schreef:

      Jazeker 🙂 Je staat op de lijst. En bedankt nog voor je enthousiaste mail. We doen dit voor mensen als jij!

  7. Hans Verschuuren schreef:

    Lieve Anna en Bram,..geweldig wat jullie allemaal doen. En, zoals iemand héél kort geleden tegen mij zei; Hans denk eraan, kanker heb je niet alleen!
    Véél succes met dit initiatief en het verdere verloop.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *