Partnerperspectief, Vragenlijst

Ziekteperikelen: hoe houd jij je omgeving op de hoogte?

5 feb, 2017  

In de wachtkamer van het oncologiecentrum zit ik mezelf op te vreten. We zijn weer op controle. Voor de zoveelste keer bestudeer ik het aquarium om mezelf af te leiden. Anna is, zoals gebruikelijk, veel rustiger. Ze probeert me gerust te stellen en maakt grapjes. Je zou niet zeggen dat zij de ongeneeslijk zieke is.

Ze krijgt een therapie die een stop op de kanker heeft gezet. Eén nadeel: het is wachten op het moment dat haar kanker een sluiproute verzint. Ondanks dat zwaard van Damocles boven onze hoofden proberen we er samen wat van te maken, maar dat wordt bemoeilijkt doordat we om de haverklap weer hier moeten zijn. Op deze vervloekte, gezegende plek. Van elke controle hangt alles af. Mogen we nog even verder leven? Of moeten we weer overleven?

Ik concentreer me op mijn ademhaling en bedenk dat er natuurlijk niets aan de hand is dat gisteren niet óók aan de hand was. De kanker begon echt niet pas te groeien na de bloedtest vanochtend. Dus waarom ben ik juist nu zo zenuwachtig? Misschien omdat er ergens in de krochten van het ziekenhuis iemand rondloopt die Het Antwoord al wél heeft?

Ik herken de artsen inmiddels aan het geluid van hun voetstappen: “Nee schat, dat is ‘r nog niet.” En dan is het ‘r eindelijk wél. De korte wandeling naar haar kamer voelt als een kruisweg. Ik probeer iets af te lezen aan de manier waarop ze kijkt, ons begroet, de deur dicht doet. Gelukkig is het nieuws goed: er is geen zichtbare groei. Er valt een last van me af en ik wil – eindelijk weer eens rustig – slapen.

Maar éérst moet ik aan de slag.

Stressen

Thuis, of op hun werk, zitten namelijk tientallen naasten met mij mee te stressen. Lieve, meelevende mensen die verdienen te weten hoe het ervoor staat. Zodat ze opgelucht verder kunnen gaan met hun dagelijks leven – bij goed nieuws althans. Die belangrijke taak neem ik vaak voor Anna waar. De berichtjes beginnen al enkele dagen van tevoren:

“Zijn jullie al in Maastricht geweest?”.

Nee, we gaan donderdag.

“Moeten jullie deze week weer op controle?”

Ja klopt, we sturen zo snel mogelijk een update via e-mail.

Elk individueel berichtje stel ik enorm op prijs. Mensen houden blijkbaar bij wanneer we ongeveer op controle moeten en dat vind ik ontzettend attent: ik kan meestal mijn eigen afspraken niet eens onthouden. Maar bij elkaar opgeteld hebben al die berichtjes het effect dat ik al dágen voor een controle er voortdurend aan denk. En soms wil ik dat niet. Het wordt toch wel donderdag.

Ziekteperikelen

Een controledag is niet alleen voor Anna maar ook voor mij emotioneel en fysiek uitputtend. Zelfs als het nieuws goed is. Maar toch wil je de achterban even geruststellen. Wie wist er ook weer allemaal dat we vandaag iets te horen kregen? Die-en-die wil ik even bellen in de auto, zus-en-zo sturen we allemaal ongeveer hetzelfde appje, en de rest brengen we vanavond op de hoogte via een update per e-mail – als ik de energie nog kan opbrengen om het hele verhaal op te schrijven, tenminste.

Zo, dat was iedereen.

…behalve dan die éne vriend waarvan ik vergeten was dat ik ‘m gisteren verteld had dat we vandaag een uitslag kregen. Een vriend die nu niks van me hoort en ervan uitgaat dat we slecht nieuws hebben ontvangen. Een vriend die ons daarom maar even met rust laat. Een vriend die, totdat ik hem een paar dagen later toevallig in de stad tegenkwam, dacht dat m’n vrouw op sterven ligt. Awkward!

Typisch eigenlijk. We kunnen vandaag de dag op méér manieren met elkaar communiceren dan ooit, en toch lopen Anna en ik elke keer wel tegen een of andere communicatiebarrière op. Onze achterban op de hoogte houden van haar ziekteperikelen vinden we maar moeilijk.

Ligt dat nou aan ons?

Hoe doen anderen dat eigenlijk?

Onderzoekje

Ik besloot er een onderzoekje tegenaan te gooien. Samen met Anna maakte ik een survey met vragen over hoe patiënten hun omgeving op de hoogte houden en hoe tevreden ze daarmee zijn. Onze survey werd door vrijwilligers van het oncologiecentrum in Maastricht verspreid in de wachtkamer, maar dat leverde vooral reacties op van 50-plussers. Om meer inzicht te krijgen in hoe jongere patiënten hun omgeving op de hoogte houden, verspreidde Anna de survey ook via andere kanalen. In totaal ontvingen we 105 reacties van mensen die op dit moment kanker hebben, voormalige patiënten op controle, en partners of andere familieleden. Die laatste groep mogen we niet vergeten: zeven op de tien patiënten krijgen hulp bij de communicatie.

Percentage respondenten dat de genoemde communicatiemiddelen gebruikt om de omgeving op de hoogte te houden (naar leeftijdsgroep)

1. Op visite

Ruim negen op de tien mensen blijken hun omgeving face to face op de hoogte te houden. Gemiddeld zijn ze over die methode ook het meest tevreden vanwege het directe, persoonlijke contact. Nadeel: het is nogal hoogdrempelig. Patiënten merken dat naasten het soms moeilijk vinden om te vragen of ze op bezoek mogen komen, maar vinden het zelf ook moeilijk om aan te geven dat ze het contact nodig hebben. Daarnaast valt het niet mee om visite te plannen: iedereen is altijd druk-druk-druk en de zieke heeft niet altijd zin-zin-zin.

“Het is confronterend om aan visite steeds hetzelfde te moeten vertellen” – anoniem

2. Bellen

De tweede meestgebruikte methode is bellen, maar de tevredenheid daarover is gemiddeld lager dan over bezoek. Dat komt vooral door patiënten onder de vijftig: die geven nogal eens aan dat een telefoontje – voor beide partijen – ongelegen kan komen, en dat het veel tijd en energie kost om steeds weer diezelfde vraag (“hoe gaat het nu?”) te moeten beantwoorden.

“Bellen vind ik tijdens mijn behandelperiode veel te vermoeiend” – anoniem

3. Een berichtje

Tweederde maakt gebruik van SMS of Whatsapp en de tevredenheid daarover is relatief hoog. Patiënten prijzen het gebruiksgemak en de interactiviteit, maar noemen als belangrijk nadeel dat zo’n berichtje doorgaans te kort is voor complexe verhalen en daardoor verkeerd geïnterpreteerd kan worden. Daar kan ik zelf over meepraten: heel vaak krijg ik compleet tegengestelde reacties op hetzelfde berichtje (“Fijn nieuws!” en “Balen…”). Ook nodigt het uit tot een eindeloos heen en weer ge-app, wat vervelend kan zijn en verhoudingsgewijs veel concentratie vergt – zeker wanneer er meerdere ‘chats’ tegelijk lopen.

“Sms’jes leiden soms tot verwarring omdat ze eigenlijk te kort zijn” – anoniem

4. E-mail

Ongeveer éénderde houdt de omgeving op de hoogte via e-mail. Die mensen vinden het prettig dat ze vooraf rustig kunnen nadenken over hun verhaal, en prijzen het gemak waarmee ze met één bericht een grote groep bereiken. Toch scoort e-mail niet heel hoog op tevredenheid. Patiënten vinden het lastig dat ze niet weten of iedereen die op de hoogte wil blijven, ook op de lijst staat, maar ook of bepaalde ontvangers de e-mail eigenlijk liever niet zouden krijgen. Daarnaast merken ze dat hetzelfde bericht voor de één teveel, en voor de ander juist te weinig detail bevat. Tot slot nodigt een e-mail niet echt uit tot interactie:

“Met e-mail bereik je in één keer veel mensen, maar het blijft wel vaak eenzijdig” – anoniem

5. Sociale media

Slechts één op negen respondenten gebruikt Facebook, Twitter, Snapchat, Instagram etc. om hun omgeving op de hoogte te houden. Patiënten die het wél gebruiken, vinden het een makkelijke manier om mensen die wat verder van hen af staan op de hoogte te kunnen houden, maar de rest vindt het vaak te openbaar: zij willen hun ziekte niet met de hele wereld delen en al helemaal niet met eventuele toekomstige werkgevers. Ook geven ze aan dat ze het zien als een te luchtig medium dat geen recht doet aan hun situatie.

“Ziekte lijkt niet thuis te horen op Facebook. Daar moet alles mooi en fantastisch zijn” – anoniem

6. Blog of eigen website

Het bijhouden van een weblog of persoonlijke website over hoe het met je gaat is de minst gebruikte methode: ongeveer één op de twintig respondenten houdt op die manier de omgeving op de hoogte van de ziekteperikelen. Niet-gebruikers vinden het te openbaar en denken dat het te moeilijk en tijdrovend zou zijn. Het is wel opvallend dat de tevredenheid onder de mensen die het wél doen, minstens even hoog is als de tevredenheid over bezoekjes. Bloggende patiënten prijzen de manier waarop publiekelijk bloggen henzelf – maar vooral ook hun lotgenoten – kan helpen in het verwerkingsproces. Daar kan Anna over meepraten!

“Ik wil absoluut niet herkenbaar op het internet open zijn over mijn ziekte” – anoniem

Tevredenheidscijfer dat de gebruikers geven aan de diverse middelen om de omgeving op de hoogte te houden (naar leeftijdsgroep).

Aannames en angsten

Bijna iedereen die onze vragenlijst heeft ingevuld, gebruikt een mix van communicatiemethoden om de achterban op de hoogte te houden van de ziekteperikelen. Ze doen dat om de nadelen van de ene methode te ondervangen met de andere, maar ook om zo verschillende soorten informatie aan verschillende groepen in hun omgeving te kunnen sturen. Blijkbaar wordt communicatie met de omgeving vaak ineens heel complex als er kanker in het spel is. Dat is dus niet alleen bij ons het geval. Ineens steken er allerlei aannames en angsten de kop op. Dat gebeurt aan beide kanten.

Bij de patiënt die de energie niet heeft om te reageren en vreest dat dat door de ander zal worden gezien als desinteresse. De patiënt die bang is om mensen te overladen met informatie die ze eigenlijk helemaal niet willen ontvangen.

Maar ook bij de naaste die zich afvraagt hoe het met de zieke gaat, maar geen contact op durft op te nemen omdat ‘ie zich niet wil opdringen terwijl de patiënt het al zo moeilijk heeft. De naaste die niet weet wat ‘ie moet zeggen en daarom maar niks zegt.

Dat creëert ongelijkheid.

En afstand.

Zou het niet mooi zijn als we over zulke aannames en angsten héén konden stappen?

Bram Door:

, , ,




5 Responses

  1. Heleen schreef:

    Bloggen helpt zeker in het verwerkingsproces! Mijzelf en ik hoop ook anderen door mij. Deze blog hielp mij iig weer.

    • Bram schreef:

      Fijn om te horen, bedankt! Ik merk zelf ook dat ik er veel aan heb om het van me af te schrijven. Toch kan ik me ook helemaal voorstellen dat mensen liever niet in de openbaarheid treden. Anna-Eva heeft mij ook echt moeten ompraten in het begin 😉

  2. Lidewij schreef:

    Sja de lastige balans tussen je eigen privacy (en daarmee de ruimte die je o zo nodig hebt wanneer je Langdurig en Zeer Serieus Ziek bent of behandeld moet worden) en het ‘voeden’ van de belangstelling van je zo betrokken omgeving. Deel je te weinig, dan krijg je ofwel teveel paniek berichtjes in de trant van “gaat het wel goed”, ofwel, men haakt af en gaat door met het drukke eigen leven. Deel je teveel, dan heb je zelf onvoldoende ruimte voor herstel of zorg (je bent vooral bezig met anderen informeren). Een website die alleen toegankelijk is met wachtwoord kan een mooie oplossing zijn; men krijgt een mail als er nieuw gepost is, of men krijgt die mail niet (zelf instelbaar), er komen verhalen en foto’s op , die niet openbaar zijn. Wil je meer directe respons, (voor support, of om succesmomentjes te delen) dan zijn whats app verzendlijsten ideaal, al treedt daar ook een bepaalde reactie-moeheid in, na verloop van tijd. Het is natuurlijk heel erg afhankelijk van de energie die je zelf hebt, en je persoonlijke voorkeur. Aannames en angsten, ja zeker. Niemand kan zich toch voorstellen hoe het leven ineens is verworden, als je kanker hebt? Laat staan een ongeneeslijke variant, in de bloei van je leven. Gelukkig maar ook. Dit soort ellende afweren uit je leven, dat willen we allemaal graag. Echt begrip vindt je vaak pas bij mensen die vergelijkbare zaken hebben meegemaakt. Maar voordat je “Daarbij wil horen” moet je ook zelf een drempel over. Ideaal zou zijn een vorm van informeren die weinig tijd en energie kost, wel voldoende inhoud heeft, en, eerlijk gezegd juist zoals jullie doen met deze website en blogs, ook nog eens meer brengt dan alleen maar een stukje eigen ervaring. Namelijk verdieping en uitreiking. Dank jullie daarvoor en ga er vooral mee door.

  3. Cindy Jacobs schreef:

    Beste Bram,
    Wat een goed stuk weer, bedankt.
    Ik volg jullie strijd (in ziekte en communicatie) graag.
    Bij deze blog blijft bij mij vooral hangen dat je het nooit 100% goed kan doen. Jullie niet en de achterban niet. Want als ik geïnteresseerd zou vragen naar bv de komende afspraak of uitslag, kan dat voor jullie ook verkeerd vallen. In je blog geef je aan dat je er op zo’n moment ooit juist even niet mee bezig wilde zijn; die donderdag komt toch al veel te snel. Maar als ik niets laat weten, zou ik een van de ‘stille vrienden’ zijn; een rol die niet bij mij past.
    Maar dat is niet erg. Communicatie is in geen geval 100% perfect, dat bestaat denk ik niet. Jullie zoektocht naar de meest juiste manier is zeer interessant, maar ik denk niet dat je een formule kunt vinden die voor iedereen (patient en/of naaste) passend is. Het geeft in ieder geval wel stof tot nadenken.
    Groet!

  4. ineke van berlo schreef:

    Bram en Anne bedankt dat ik van jullie ook de update mag ontvangen vond het erg dat er inde auto ingebroken was niet normaal wat mensen kunnen doen hoop dat jullie nu even wat rust kunnen vinden heb een doosje lichtmijbijtjes naar Anne van Dijk gestuurd zij wilde graag jou blog lezen is gelukkig genezen van baarmoeder kanker maar was echt niet tevreden over haar arts en vond dus net als jij dat er iets aan communicatie tussen patient en arts gedaan moet worden lieve groetjes voor jullie samen

Laat een reactie achter aan Heleen Antwoord annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.