Aan het woord, Hoofdzaken, Kopzorgen, Lijstjes, Samen

Buddies & Bodies (of het belang van inkijkjes)

20 dec, 2015  

Tijdens mijn laatste controle deed dokter D. een bekentenis: “Collega’s vroegen zich af waar ik mee bezig was. Je was zó ziek…”
…in gedachten maakte ik haar zin af: zó ziek dat ze het beter vonden om de behandeling te staken.

Maar dokter D. en haar team zetten door. Ze onderwierpen me begin dit jaar aan een serie van op-goed-geluk behandelingen omdat we met de rug tegen de muur stonden. Ik realiseer me nu dat ze tijd aan het rekken waren, want achter de coulissen maakte D. zich sterk om een nieuw medicijn voor mij te regelen: mijn laatste redmiddel, dat nog niet op de markt was.

Het lukte. Een wonder. Terwijl ik me er al bij neergelegd had.

Ik loop weer vrolijk rond.
In mijn bonus-bonustijd.
Fijn om een voorbeeld te zijn van hoe het óók kan.

Zo’n betrokken arts als D. gun ik iedereen. Een arts die buiten de kaders en protocollen durft te denken en handelen, omdat er nog een kans(je) is voor de patiënt. En omdat al die slecht-nieuws-gesprekken een arts ook niet in de koude kleren gaan zitten, zoals blijkt uit een tweet van longarts Sander de Hosson.

tweet

Ga d’r maar eens aan staan ja. Elke dag je meest ernstige gezicht opzetten en niet om de hete brei heen draaien. Als patiënt kan ik dat wel waarderen, die heldere taal.

Maar soms heb ik ook behoefte om te zien dat het ménsen zijn als ik met ze praat.

Ik ben niet op zoek naar zekerheden als geruststelling.
Ik weet dat die er niet zijn.

Ik hoef ook niet altijd een antwoord of oplossing.
Dat snap je toch wel?

Ik wil niet altijd iets voor de pijn of het ongemak.
Begrijpen waar het vandáán komt, dat helpt me.

Wat ik nodig heb, is een arts die me begrijpt. Die zich in me kan inleven.
Gelukkig lopen ze rond: dat weet ik uit ervaring. En als ik iets kan doen om te zorgen dat het er méér worden, dan ben ik daar wel voor te porren.

Een handje helpen

Daarom heb ik meegedaan aan het Best Buddy Project van IFMSA-NL. Dat is een initiatief van medische studenten om elk jaar met een andere doelgroep nader kennis te maken. Dit jaar waren (jonge) kankerpatiënten aan de beurt, en als AYA vond ik het een goed idee de artsen van morgen een inkijkje te geven in mijn belevingswereld.

Ik was trouwens niet direct on board toen de oproep op het AYA-forum voorbij kwam. De insteek – samen leuke activiteiten ondernemen – trok me niet zo. Het is natuurlijk prachtig voor de grote groep patiënten die eenzaamheid ervaart, maar daar had ik geen last van. Sterker nog: ik had eerder moeite de rust te bewaken tussen al de fijne contactmomenten met vrienden.

Veel AYA’s hadden, net als ik, geen behoefte aan een buddy. Ze probeerden hun leven na de behandelingen juist weer op te pakken, of hadden het idee dat vrienden en familie zich gepasseerd zouden voelen. Een aantal AYA’s had het wél op prijs gesteld tijdens hun behandelingen, wanneer een stukje praktische en emotionele ondersteuning welkom was geweest.

Zo had ik het niet bekeken. Het bleek dus vooral een kwestie van timing.

Omdenken

Lotgenote W. wist me uiteindelijk te overtuigen om toch deel te nemen. “We beginnen een buddyclubje, hartstikke gezellig. We draaien de boel gewoon naar onze hand”, zei ze. Omdenken, noemen ze dat: wij zouden onze geneeskunde-buddies wel eens een handje helpen in plaats van andersom. Kijk, toen werd het interessant: een bijdrage leveren aan het inlevingsvermogen van toekomstige artsen.

Helaas bleken wij bijzonder onbetrouwbare AYA’s.
W. overleed voor ze haar buddy kon ontmoeten.
En ik werd nota bene op de dag van haar uitvaart opgenomen in het ziekenhuis. Dat is het risico van rekenen op iemand die kanker heeft.

In die zin was het een realistisch inkijkje voor T. en J., ‘onze’ tweede- en derdejaars geneeskundestudenten van de Radboud Universiteit. Het benadrukte eens te meer dat kankerpatiënten geen zekerheden hebben.

Ik ging met twee buddies verder, want ik had W. beloofd me over die van haar te ontfermen mocht dat nodig blijken. T. en J. maakten, met hun vragen en nieuwsgierigheid, de verteller in mij los. Tot mijn verbazing bleek ik een effectieve ervaringsdeskundige te zijn dankzij mijn ziek, zieker, ziekst-verhalen en bijbehorende uitstraling. Mijn buddies gaven het mij direct terug wanneer ze iets niet begrepen. Dat vond ik echt mooi: daarmee kreeg ik ook een leerzaam inkijkje in hún belevingswereld.

Met nog 4 seconden op de teller wist ons groepje te ontsnappen (ik sta links, T. en J. helemaal recht) Photo credit: mission escape

 Aan het woord: T.

“Ik gaf me op voor het Best Buddy Project omdat ik hoopte een kijkje te krijgen in de belevingswereld van iemand die aan een ernstige ziekte lijdt. Daarbij hoopte ik dat ik ook iets voor de ander zou kunnen betekenen in de zin van afleiding of het bieden van een luisterend oor.

De eerste keer dat Anna en ik afspraken, zijn we wezen lunchen. Ook ben ik een keer samen met J. bij haar thuis langs geweest, en tijdens de groepsactiviteit hebben we ons bevrijd uit een Escape Room. Door haar verhalen heb ik een beter beeld van wat het inhoudt en wat er bij komt kijken als je aan longkanker lijdt.”

Bodyworlds

Met T. heb ik vorige maand, als afsluiting van het buddyproject, de expositie Bodyworlds in Amsterdam bezocht. Hierin kwamen onze interesses samen. Het was weer een mooie aanleiding om op lastige zaken in te gaan. Mijn lief was ook mee, maar concentreerde zich op het vastleggen van ons bezoek omdat hij sommige gespreksonderwerpen – en geconserveerde lichaamsdelen – te confronterend vond.

body1

Photo credit: Bram

T: “Anna was open en vertelde veel. Ze leek vragen die we stelden niet gek te vinden. Toch vond ik het soms lastig, want ik vroeg me weleens af of dingen die ik (goedbedoeld) zei misschien verkeerd aankwamen.”

Ik vertelde T. over het “foute opmerkingen lijstje” dat ik op het AYA-forum gestart ben. En over hoe ik positief verrast werd door de opbrengst van mijn inventarisatie. T. vond dat ik hierover moest schrijven op mijn blog en dat dit veel mensen zou kunnen helpen inzicht te krijgen. Haar medestudenten zouden dit ook zeker willen lezen, gaf ze aan.

Ik ben me bewust van de nieuwswaarde van zo’n lijst. En daarnaast houd ik gewoon ook van lijstjes.

Toch moet ik nog even broeden op deze lijstjes-blogpost. Het laatste wat ik wil is dat mensen juist hun mond gaan houden omdat ze zich te bewust zijn van de don’ts. Daar kunnen goede bedoelingen en lijstjes met do’s misschien niet tegenop.

Anna - Eva Door:

, , , ,




17 Responses

  1. Rolf schreef:

    Mooi weer, Anna! xxx

  2. @tips_bij_kanker schreef:

    Soms heb ik van die momenten, dat ik tegenover mijn arts zit, en haar leefwereld ineens voelbaar relevant voor me is. Tegelijkertijd relevant om professioneel van me gescheiden te houden, maar ook om me door haar gezien te weten. Hoe moet het bijvoorbeeld zijn om terug van zwangerschapsverlof een patient van jouw leeftijd een medicijn voor te moeten schrijven waardoor zij haar eierstok verloor? Het mag geen rol spelen en ze heeft er niets van laten merken. Maar dat contrast raakte mij. Het moet haar ook geraakt hebben.

    Het inlevingsvermogen en respect voor wie ik ben is onmisbaar voor de keuzes die ik in mijn behandeling heb te maken. Net als mijn respect voor haar professionaliteit.

    Dankjewel dus voor initiatieven als het best buddy traject, en ook voor je deelname Anna. Jou ontmoeten kan niet anders dan ‘raak’ zijn geweest.

    • Anna - Eva schreef:

      Het is wezenlijk om je te verplaatsen in de ander. Ik leer steeds beter mijn onbewuste vragen en gevoelens te ventileren. Soms is dat ook nodig om respect te kunnen houden voor elkaar.
      Elke keer weer pakte mijn longarts me in met een ‘schone longfoto’ en stuurde hij me met een grote strik om naar huis. Ik begon me hiertegen af te zetten en te wapenen. Totdat ik begreep dat hij me zag als een succesnummer (m.b.t. respons op de behandeling en t.o.v. zijn gemiddelde longkankerpatiënt), er viel toen een belangrijk kwartje. Hierdoor konden we elkaar weer verstaan.

      Jouw voorbeelden laten me verder nadenken 😉 En hoe belangrijk het blijven benoemen is, ookal lijkt het soms onbenoembaar…

  3. @tips_bij_kanker schreef:

    Bonus-tijd… Poeh… Dit geeft dat woord nòg meer lading.

  4. Marloes schreef:

    Nog een lijstje:
    – mooi geschreven
    – fijn ook die foto’s
    – trots
    – love u 🙂

  5. Suus schreef:

    Weer met de grootste belangstelling gelezen. Bedankt voor het delen! 😊

  6. Brechtje schreef:

    Complimenten Anna. Dit doe je zo goed. Heel helder. 😘

  7. -x- Bijke schreef:

    Je schrijft treffend en to-the-point. Niet te wollig, maar het is ook geen opsomming van factoren. Ik hang aan je li…. nee, aan je woorden. Ik wil meer, meer lezen. Ik vind het erg fijn om te zien hoe positief en opbouwend (? ja; opbouwend) je bezig bent met je ziekte. Ook om je privé én zakelijke omgeving een inkijkje te geven en te kijken wat anders kan. Voor jezelf, voor anderen. Anders of beter? Dat laatste zal voor de meesten zeer zeker zo zijn. Dat vind ik positief en daar hou ik nou eenmaal van. Met oog en aandacht voor de negatieve dingen van het leven. Want dat is onlosmakelijk aan elkaar verbonden. Anna; thumbs up! Ik bewonder wat je doet. -x-

    • Anna - Eva schreef:

      Tja Brechtje&Bijke reageren op Buddies&Bodies 😉

      Ik kan mijn bonustijd zien als iets kostbaars, omdat ik het zo ervaar in mijn realiteit. Natuurlijk ken ik ook de wrange toestand waar het uit voortkomt, maar ook hoe die mooier wordt. Juist door die wisselwerking inderdaad. Van daaruit probeer ik te (om)schrijven en te versimpelen.

      Dank voor jullie delen, via mail en in reactie hier x

      • -x- Bijke schreef:

        én via FB… Vind je oké toch? Daar zie ik wat het ook bij ánderen doet. Anderen die jou persoonlijk niet kennen, maar wel geraakt zijn door je woorden. Dat verspreidt…

        • Anna - Eva schreef:

          Hihi… Ik bedoelde eigenlijk jullie reactie op dit blog en het mailtje dat ik gekregen heb☺️
          Maar FB geen probleem natuurlijk…⭐️

  8. Gonneke schreef:

    Dag Anna-Eva,

    Prima idee om inzicht te geven in ‘foute’ opmerkingen. Ik zou er wel een goede situatieschets bij geven. Een opmerking kan uit de mond van de één kwetsend zijn terwijl diezelfde opmerking door de mond van een ander bv als grappig kan worden ervaren. Intonatie, betrokkenheid, de aard van de relatie en klemtoon maken veel uit.
    Inzicht in hoe mensen die ernstig ziek zijn hun ziek zijn beleven, de impact die het heeft op hun sociale leven en hun toekomstplannen en waar die mensen behoefte aan hebben lijkt me voor artsen in opleiding zeer nuttig.
    Veel succes met je blog en het project 🙂
    Hartelijke groet, Gonneke de Haan http://www.liefdevolrondverlies.nl

  9. Anna - Eva schreef:

    Dank je wel Gonneke,
    het is een belangrijk maar delicaat onderwerp. Ik broed er nog steeds op en ga het zeker van meerdere kanten belichten. Ook ga ik proberen wat wel helpt te benoemen. Voorbeelden te geven van helpende opmerkingen 😊

  10. Fem schreef:

    Fijn Anna dat jij je verdiept en bezig bent om een steentje bij te dragen met de ” foute” communicatie is zeer belangrijk voor patient arts relatie. Want zeker een kankerpatiënt interpreteert het gezegde door de arts op meerdere manieren. Ik zelf maak dit nu ook mee hoe bijvoorbeeld een slechtnieuwsgesprek wordt gevoerd. Hopelijk gaat de nieuwe lichting studenten hiermee toch anders om.

    Anna, Dank je voor het schrijven van deze positieve blog waar ik me aan kan optrekken in deze voor mij moeilijke tijd. Lieve groet, Fem

  11. Anna-Eva schreef:

    Hoi Fem,
    Ik kauw nog steeds op een blog over die ‘foute’ communicatie.
    Hoe meer ik me verdiep hoe genuanceerder en lastiger ik het vind. Maar de winst is al dat ik beter in staat ben om direct terug te geven hoe bijv. zo’n opmerking binnenkomt.
    Sterkte.

Laat een reactie achter aan Marloes Antwoord annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.